تعيش هذه الراقصة مع مرض السكري من النوع 1 ، وتتحدث عن تحسن في نوعية الحياة بعد البنكرياس الاصطناعي

يحذر الأطباء من عدم وجود تكنولوجيا خاضعة للتنظيم ، لكنهم يعترفون بالعديد من المرضى الذين يعيشون حياة شبه طبيعية

جاز سيثي ، 26 سنة ، مع الدكتور جوثيديف كيسافاديف

جاز سيثي ، راقصة محترفة تبلغ من العمر 26 عامًا من أحمد أباد ، تعيش مع مرض السكري من النوع الأول منذ سن 13 عامًا ، هي أول مستخدم للبنكرياس الاصطناعي (DIY) في البلاد. قالت إن حياتي تغيرت تمامًا بعد التحول إلى البنكرياس DIY انديان اكسبريس .

يتكون البنكرياس الاصطناعي (DIYAP) من مضخات الأنسولين الموجودة أو القديمة ، وأجهزة استشعار الجلوكوز المستمرة (CGM) المتصلة بخوارزميات مفتوحة المصدر تم إنشاؤها بواسطة مجتمع السكري من النوع الأول نفسه.

على الصعيد العالمي ، يوجد حاليًا أكثر من 1776 مريضًا بالسكري من النوع الأول يستخدمون DIYAP. Sethi هي الأولى في البلاد التي تستخدم DIYAP وفي ورقة جديدة ، ' مرض السكري ومتلازمة التمثيل الغذائي: البحث والمراجعة السريرية '، سردت تجربتها مع هذه التكنولوجيا المتقدمة ، ولماذا قررت استخدام النظام ، وكيف أحدث الجهاز تحسنًا كبيرًا في جودة حياتها و إدارة مرض السكري من النوع 1 .

غامض كاتربيلر الأسود والأحمر

أصيب مجتمع مرض السكري من النوع الأول بالإحباط بسبب بطء وتيرة الابتكارات في تقنيات مرض السكري. قال سيثي إن مجتمعات المرضى بدأت حركة #wearenotwaiting ، مما أدى في النهاية إلى إعادة هندسة مضخات الأنسولين الحالية أو القديمة وربط أجهزة مراقبة الجلوكوز المستمرة هذه.

وصفت في روايتها كيف كانت تكافح من أجل إدارة الرحلات الاستكشافية لنسبة السكر في الدم وأحداث نقص السكر في الدم المتكررة. مكنتها Looping من الانفتاح تلقائيًا على كيفية تغيير DIYAP لحياتها. منذ تشخيص حالتها ، كانت تحاول العديد من التقنيات لإدارة حالتها.

شهدت نوعية حياتي العامة تحسنًا جذريًا بسبب التكرار الحلقي. ساهم عدم وجود تقلبات نسبة السكر في الدم بين اليوم و في حد ذاته بشكل كبير في نوعية حياتي. قل قلقي وخوفي من نقص سكر الدم. لأول مرة منذ 11 عامًا ، أشعر أنني لست مضطرًا لأن أكون مهووسًا بمرض السكري. هذا شعور حقيقي بالارتياح والرضا ... أحيانًا أنسى أنني مصابة بداء السكري من النوع الأول ، على حد قول سيثي.

قائمة أسماء الزهور الزرقاء

ك مرض السكر النوع 1 الشخص الذي يمارس الرياضة ويرقص بانتظام ، تشمل جلسات الرقص التي أقوم بها فترات من تمارين القلب وفترات التعافي عالية الكثافة. خلال فترات التمرين المكثفة ، يكسر جسمك شكل تخزين الكربوهيدرات ، والجليكوجين مما يتسبب في ارتفاع مستويات السكر في الدم. سيطلب الجسم T1D كمية متزايدة من الأنسولين لمواجهة ارتفاع نسبة السكر في الدم. لذلك ، اعتدت أن ينتهي بي الأمر دائمًا منخفضة بعد جلسات الرقص الخاصة بي. اعتدت على تعليق الأنسولين الخاص بي ولكن بعد ذلك كنت أرى ارتفاعات كبيرة بعد بضع ساعات. الآن ، أستخدم إعدادات التجاوز في الحلقة للتحكم في السكريات الخاصة بي. إنه يحدد النطاق المستهدف أعلى من المعتاد لتجنب الانخفاضات ، ويثبت الرسم البياني الخاص بي إلى حد كبير. انا اسافر كثيرا. لقد تعرضت لحوادث انتهى بها الأمر في حالة نقص شديد في الرحلات الجوية الطويلة. اعتدت الاحتفاظ بالأدوية والأجهزة الاحتياطية خوفًا من نفاد هذه العناصر أثناء الرحلات. الآن ، فكرة استكشاف مدينة جديدة وتجربة الأطعمة الغريبة لم تعد تقاطعها السكريات غير المنتظمة ، على حد قولها.

أصيب مجتمع مرض السكري من النوع الأول بالإحباط بسبب بطء وتيرة الابتكارات في تقنيات مرض السكري. (الصورة: Getty Images / Thinkstock)

الدكتور جوثيديف كيسافاديف ، الرئيس المؤسس والعضو المنتدب لمراكز أبحاث مرض السكري في جوثيديف في تريفاندروم وأتنغال وكوتشي ، والمؤلف الأول للورقة ' البنكرياس الاصطناعي DIY: سرد للمريض الأول وتجارب الأطباء من الهند ' أخبر انديان اكسبريس أن مرض السكري من النوع 1 هو مرض يصعب علاجه ، خاصة عند الأطفال. هناك خسارة كاملة في إفراز الأنسولين من البنكرياس مما يؤدي إلى الاعتماد على الأنسولين للحفاظ على الحياة.

أكثر طريقة العلاج الموصى بها هي مضخة الأنسولين مع المراقبة المستمرة للجلوكوز. لا تستطيع الغالبية تحمل تكاليف أربع جرعات أو أكثر من الأنسولين يوميًا واستمرارها. يعيش الأطفال وأولياء أمورهم حياة بائسة ، حيث يتم وخز أصابعهم 5-8 مرات يوميًا لمنع انخفاض السكر أو ارتفاع السكر. كل شخص سيحظى بتجارب مريرة طوال حياته ليشاركها - ليالي بلا نوم ، حدوث تدريجي لسلوك غير طبيعي ، أداء أكاديمي ضعيف. قال الدكتور كيسافاديف بالطبع ، بالنسبة لأولئك الذين يتلقون علاجًا أفضل ، فإن الحياة هي نفسها تمامًا أو أفضل من أي شخص غير مصاب بالسكري ، وأشار إلى أنه على الرغم من 100 عام من اكتشاف الأنسولين في عام 2021 ، فإننا متخلفون في أتمتة توصيل الأنسولين.

لحاء شجرة الرماد

ومع ذلك ، حذر من أنه من وجهة نظر الطبيب ، فإن DIYAP غير منظم وغير معتمد. لم يتم تقييم سلامتها وفعاليتها في التجارب السريرية. في الوقت نفسه ، يستشهد المرضى الذين يختارون هذه الأنظمة بفوائد 'تغير الحياة'. لذلك ، تواجه معضلة أخلاقية من قبل الأطباء الذين يعملون مع مستخدمي DIYAP.

مع زيادة عدد المرضى الذين يستخدمون DIYAP ، فإنه يثير مخاوف أخلاقية وطبية خطيرة للأطباء. نظرًا لأن هذه الأنظمة لم يتم التحقق من صحتها أو تنظيمها من قبل أي سلطات ، فقد تم نصح الأطباء والمرضى باستخدامها على مسؤوليتهم الخاصة. يتم توجيه استخدام أنظمة DIYAP حصريًا من خلال ألفة وثقة المريض باستخدامها. لكن من المتوقع أن يحصل المرضى على المساعدة والمشورة المناسبة من أطبائهم في هذا الصدد. قال الدكتور كيسافاديف إن هدفنا هنا ليس التوصية باستخدام هذه الأنظمة ، ولكن بذل جهد لزيادة وعي القراء بهذه التكنولوجيا.

يعترف المؤلفان المشاركان الدكتور بانشي سابو (أحمد أباد) والدكتور بارثا كار (المملكة المتحدة) على الرغم من عدم وجود تقنية منظمة ، إلا أن الخوارزميات مفتوحة المصدر وأجهزة الربط مكنت العديد من مرضى السكري من النوع الأول من عيش حياة شبه طبيعية. قال الباحثون إن مسؤوليتنا الآن هي أن نجعل هذا معروفًا للمجتمع العلمي ، حيث سيتبنى المزيد والمزيد من المرضى هذا في المستقبل ونأمل أن تتم الموافقة عليه من قبل السلطات التنظيمية في جميع أنحاء العالم.

المقالة أعلاه هي لأغراض إعلامية فقط ولا يُقصد بها أن تكون بديلاً عن الاستشارة الطبية المتخصصة. ابحث دائمًا عن إرشادات طبيبك أو غيره من المهنيين الصحيين المؤهلين لأي أسئلة قد تكون لديك بخصوص صحتك أو حالتك الطبية.